L’aide à mourir: quel place occupe la foi dans ce débat?

Le débat de l’aide médical à mourir existe dans plusieurs pays. Comment articuler une réponse basée sur la foi

Dans cet épisode, Joan et Stéphane se demande pourquoi l’aide médicale à mourir est souvent opposé aux soins palliatifs. Le respect de la dignité de chaque personne y est abordé. Le désir de certains chrétiens d’imposer leur valeurs à l’ensemble de la société est décortiqué.

Transcription:

Bonjour, bienvenue à Question de croire, un podcast qui explore la foi et la spiritualité, une question à la fois. Cette semaine, quelle place occupe la foi dans les questions de l’aide à mourir? Bonjour Stéphane. Bonjour Joan.

Mourir dans la dignité

Tu vois la question c’est quelle place occupe la foi dans les questions de fin de vie ? Et puis moi j’aimerais aussi me poser la question à moi-même, quelle place occupe la mort dans ma foi ?

Pour moi, c’est important d’introduire le podcast comme ça parce que c’est un sujet délicat, difficile et que probablement j’ai un regard un peu décalé sur tout ça et je préférais tout de suite me positionner en le disant, déjà pour anticiper peut-être des moments un petit peu étonnants, peut-être choquants.

Mais depuis que je suis petite, moi j’ai été élevée avec l’idée que la mort fait partie de la vie. Et quand j’avais 6-7 ans, mon grand-père adoré, mon grand-père Ricardo d’Espagne, il a souffert pendant un moment d’une maladie très difficile qui est le cancer du côlon. Et on imagine en Espagne les années 1980. Et à un moment donné, il a fait un choix, mon papy, mon abuelito Ricardo, il a fait le choix de demander à partir.

Et il l’a fait parce qu’il voulait mourir dans la dignité et son choix était totalement respecté par tout son entourage et moi on m’en a parlé depuis que je suis petite en fait et on m’en a parlé aussi de façon à ce que je dédramatise les choses très vites en racontant par exemple une anecdote et c’est là que je mets un petit trigger warning voilà c’est une anecdote autour de la mort pour les personnes pour qui c’est délicat on m’a dit oh, mais tu sais Joan on s’est très bien occupé de lui et puis d’ailleurs quand il a choisi de mourir ta grand-mère lui tenait la main nous on était là.

Et puis même quand son corps a commencé, tu sais, à se rigidifier, on a couru pour prendre une écharpe et on lui a bien maintenu le menton, ne t’inquiète pas.

Et donc voilà, toute petite, moi, j’ai compris que le corps se rigidifie et qu’il y a des phénomènes physiques et qu’en fait, prendre soin des vivants et prendre soin des morts, c’est un continuum. Et que pour mon grand-père, c’était ça mourir dans la dignité.

Et c’est pour ça que maintenant, le fait qu’il y ait beaucoup de débats en France, presque 40 ans après cet événement familial, une fois de plus, je me rends compte que dans ma tête et dans mon cœur, moi j’ai déjà fait ce travail, j’ai déjà avancé sur cette question de la dignité. Alors je ne sais pas de ton côté, de l’Atlantique, où vous en êtes.

L’encadrement légal au Canada pour l’aide à mourir

Au Québec, au Canada, il y a maintenant un encadrement légal pour l’aide à mourir. Au Québec, on parle d’aide médicale à mourir. Au début, c’était offert à des gens en phase terminale et le débat s’est fait au niveau parlementaire. Un débat transpartisan parce que les gens pour une fois ont compris que c’était un enjeu qui va au-delà de la partisanerie.

Là, on est rendu à une étape un peu plus difficile pour les personnes qui arrivent à un moment où qu’ils ne puissent plus donner leur accord. On parle surtout de la maladie d’Alzheimer. Est-ce qu’on peut demander l’aide médicale à mourir dix ans avant? C’est une grande question.

Moi, je me sens un peu en décalage parce que la mort fait partie de notre vie, comme tu as dit. On a tous eu des gens plus ou moins proches qui sont décédés.

Et en étant pasteur, on est confronté à la mort, naturellement, on fait des funérailles, mais on fait aussi de l’accompagnement de personnes malades, on fait de l’accompagnement de personnes aux soins palliatifs.

Donc, tout ce processus-là, je n’irai pas jusqu’à dire que je suis confortable, mais je l’ai apprivoisé et ça fait partie de mon travail de pasteur, ça fait partie des choses qui se déroulent dans la société et c’est devenu normal. Et je remarque un certain déni de cette réalité-là qu’on ne peut pas s’extirper.

La volonté de mourir

C’est vrai que dans la Bible, parfois, je pense à la servante Agar, quand elle va près du puits et qu’elle dit à Dieu, mais c’est bon, enlève-moi la vie, quoi. De toute façon, ma vie ne vaut pas la peine d’être vécue. Et là, c’est clairement une situation de grande dépression, de désespoir, mais qui est systémique. C’est-à-dire qu’en fait, elle est dans une situation d’esclavage qui s’est aggravée du fait du conflit avec Sarah.

Et parfois, peut-être qu’il y a aussi des élans comme ça de dépression et de mort, qui peuvent être réajustées en changeant le système, en changeant la situation de vie de la personne.

Et ça, je comprends très bien qu’il y ait cette réticence par rapport à des demandes d’aide à mourir, d’accompagnement à la mort, ce qu’on appelle des fois un peu improprement le suicide assisté, quand en fait c’est un environnement qui est toxique.

Ne pas nier la souffrance

C’est cette idée de l’un ou l’autre. Certains vont dire, nous ne pouvons pas aller sur l’aide médicale à mourir. Il faut aller sur l’amélioration des soins palliatifs. Mais je ne comprends pas pourquoi que les deux ne peuvent pas se faire de front.

Oui, il faut aider les personnes qui souffrent. Oui, il faut faire de l’accompagnement.

Mais est-ce qu’on est capable de nier une certaine souffrance physique? Un certain moment où ce que les gens disent c’est fini, c’est fini. Je suis arrivé à ma fin de parcours et de dire à ces personnes. Non, non, non, parce que je suis inconfortable avec cette idée. Tu vas continuer à vivre.

C’est quand même violent comme imposition à un être humain qui est capable de penser par soi-même, qui est capable de faire ses propres décisions, ses propres choix, sauf à la fin de sa vie. Là où on a une vraie difficulté, c’est en cas de maladies autour de ce qu’on appelle maintenant Alzheimer et puis je pense que tout ça va être requalifié, renommé, affiné parce que dire Alzheimer maintenant c’est dire tout et rien en fait.

Les cas de démence dans le débat de l’aide à mourir

Puisque moi j’ai eu le cas avec mon abuelita, ma grand-mère qui a été veuve pendant 35 ans, qui a vécu une belle vie, qui s’est beaucoup occupée de nous. Elle m’a appelée un jour d’octobre à son chevet. Elle était déjà en voyage, un peu loin dans son voyage dans le pays de la démence.

Et elle m’a dit voilà, maintenant je veux mourir, on va prier ensemble. On a fait un nombre incroyable de notre père. Je n’avais jamais fait autant de Notre Père de ma vie.

Elle a tenté à plusieurs reprises de s’arrêter, de respirer. Enfin, elle a fait de grands efforts alors qu’elle était déjà très loin dans son voyage dans la démence.

Et pourtant, cette volonté-là est sortie d’elle et il n’y avait aucun processus d’accompagner cette volonté-là parce qu’elle était déjà trop engagée dans ce grand voyage, ce grand voyage qui nous attend tous et toutes avec l’allongement de ce qu’on appelle l’espérance de vie, ce qui devient en fait une espérance de démence maintenant.

Je ne veux pas faire peur à nos auditeurs ou auditrices mais rappelons-nous que plus on vieillit, plus les cellules de nos cerveaux vieillissent aussi et la démence est pratiquement inévitable à un moment donné, surtout s’il y a des facteurs génétiques. Moi je le sais maintenant, je sais que dans ma famille c’est comme ça.

Et dans ce cas-là, moi, je trouve que l’aide à mourir choisie ne devrait pas être un problème. Ça devrait rentrer un peu dans notre hygiène de vie, de comprendre les processus cellulaires, de comprendre le vieillissement, les vieillissements, et de peut-être avoir la possibilité d’anticiper un certain nombre de moments dégradants pour nous et pour les autres.

Et il s’agit aussi de la dignité de notre entourage, même s’il y a toujours des moments lumineux. C’est à ça qu’on s’accroche. Mais quand on a très bien vécu, quand on a vécu très longuement, quand on a déjà eu beaucoup de moments d’amour. Pourquoi jouer les prolongations ? Est-ce qu’on peut se poser la question ?

Il y a des personnes qui ont 100 ans, Stéphane, à qui on pose des pacemakers. Est-ce que tu vois une cohérence là-dedans ? Non. Alors qu’en nos églises, de façon un peu unilatérale, viennent nous parler de dignité. Mais non, il n’y a pas de dignité à mettre un pacemaker à quelqu’un de 100 ans. Ce n’est pas vrai.

Il y a de la culpabilité peut-être, il y a peut-être aussi un petit peu de prouesses médicales, de se faire plaisir. Il y a de la technicité, au sujet de laquelle nous avons été alertés depuis longtemps par Jacques Ellul.

Mais il n’y a pas de dignité en fait. Et donc quand nos églises parlent de cette liberté de disposer de soi. Qu’on ne doive pas avoir parce que c’est de l’hyper-individualisation, moi, ça me choque.

Peut-on jouer à Dieu dans ce débat?

Je trouve que tu touches à quelque chose de super important. Il y a des gens qui disent, il ne faut pas jouer à Dieu, on ne peut pas aller contre la volonté divine. Mais on le fait déjà. La médecine, on l’utilise pour allonger la vie.

Je vais prendre mon exemple, qui est un exemple parmi tant d’autres, il y a 200 ans. Je ne serais plus en vie. J’avais des allergies sévères et de glace quand j’étais jeune. Je fais maintenant de l’apnée du sommeil, du diabète, du cholestérol.

Tout ça est sous contrôle grâce à des médicaments, à des appareils technologiques. Ça, c’est correct. Pour ne pas mourir, est-ce qu’on joue à Dieu? Est-ce qu’on change le plan divin?

Je trouve qu’il y a une espèce d’hypocrisie dans ce discours-là et parfois j’ai l’impression qu’on instrumentalise la religion et des passages bibliques pour justifier nos angoisses, pour apaiser nos pères face à la mort et on n’a pas une réflexion plus logique, plus globale, plus théologique. On y va au plus facile.

Le rôle de la religion

Et je trouve ça d’autant plus étrange qu’il faille comprendre d’une façon univoque. Je ne comprends pas pourquoi il y aurait une définition univoque de la dignité, pourquoi il ne peut pas y avoir une pluralité de compréhension de la dignité, déjà, ça me turlupine beaucoup.

Et ensuite je trouve ça étonnant que la religion qui est la nôtre, et qui met tellement l’accent sur le fait que ce n’est pas si grave de mourir, que notre sauveur lui-même est mort pour ressusciter, pour réapparaître, pour donner sa vie, pour qu’on l’ait en abondance. Comment ça se fait ?

Puisque c’est un peu la base de notre théologie, bien sûr, moi je suis plutôt d’une théologie de la résurrection, mais bon, pour qu’il y ait résurrection, ma foi, il faut qu’il y ait les morts, c’est un peu indispensable.

Comment ça se fait qu’à ce moment-là, on n’arrive pas à comprendre qu’il y a aussi plusieurs façons de mourir ? Il y a la façon naturelle, il y a la façon dramatique, vraiment horrible, celle pour laquelle il faut qu’on accompagne les gens pour les aider à traverser ces déserts en leur tenant la main, en essayant d’être un peu la gourde dans le désert.

Ça, c’est des choses sur lesquelles on n’a pas de prise. Toutes ces morts dramatiques, violentes, pleines de brutalité.

Et puis, il y a des morts qui peuvent être choisies. Et étant donné qu’on a décidé d’un commun accord, d’une façon très claire dans toutes nos églises depuis au moins 40 ans, de déculpabiliser les survivants de personnes qui se suicident, les parents d’enfants suicidés, les enfants de parents suicidés, les conjoints et conjointes de personnes suicidées.

On a toujours dit qu’on les déculpabilise, on leur fait peur. Du tout sentir que c’est un mal de se suicider, finalement c’est leur choix, c’est ce qui leur a fait le moins de mal à ce moment-là, on n’est pas dans leur cœur, on ne peut pas juger à la place de Dieu.

Il y a tout un discours qui s’est construit que je trouve finalement plutôt pertinent parce qu’on n’a pas à faire peser la culpabilité d’un choix ou ou d’un drame sur les survivants et survivantes, eh bien, d’un seul coup, ces cartes-là sont rebattues sur la question d’une législation qui permettrait peut-être un certain nombre de suicides franchement traumatisants.

Tu sais, Stéphane, ça me fait penser au mouvement des jeunes femmes protestantes au sein de la Fédération protestante de France, qui avait soutenu Simone Veil.

Et ce qu’elles avaient dit, c’est, ce n’est pas qu’on soutient l’avortement, mais on soutient les femmes et on veut la vie de ces femmes. Il y avait trop de femmes qui mouraient d’avortements qui n’étaient pas encadrés et donc les femmes protestantes ont dit voilà qu’on va mettre de côté la question de l’embryon parce qu’elle nous dépasse mais on va se centrer sur la question de ces femmes qui meurent inutilement.

Là c’est un petit peu la même chose. Tous ces suicides qui sont dramatiques et traumatisants, est-ce que d’une façon ou d’une autre, une position chrétienne ne serait pas de dire « bon ben, on sait qu’ils sont là, on va arrêter de se cacher derrière le petit doigt et on va les prendre en compte ».

Les conséquences de l’absence de choix pour l’aide à mourir

J’appelle ça de l’aveuglement volontaire, parvenir à des personnes en fin de vie qui veut en finir. Si on ne leur permet pas, ces personnes vont trouver moyen de mettre fin à leur jour. Ce ne serait peut-être pas un suicide. Comme on pense nécessairement, mais ça peut être l’adoption d’un mode de vie très malsain qui conduit à la mort.

J’ai une amie, son père mystérieusement s’est mis à boire, mais à boire de l’alcool et sa consommation correspond au moment où il y a eu un diagnostic de cancer assez sévère.

Donc, il n’y a pas eu d’aide médicale à mourir, mais cet homme a pris les moyens pour en finir. Donc, est-ce qu’on fait de l’aveuglement volontaire?

Est-ce qu’on fait un peu comme tu parlais des mouvements des femmes ici en Amérique du Nord, ce qu’on appelle les pro-vie ou ce qui devrait être appelé des anti-choix, imposer ses valeurs à l’ensemble de la population parce que si on a le choix, une personne ne veut pas recourir à l’aide médicale à mourir? Très bien, mais pourquoi empêcher tout le monde?

Pourquoi imposer ses valeurs à tout le monde, à toute la société? Ça me dépasse. Et pourtant, en tant que chrétien, tu parlais d’accompagnement. Je dirais quasiment c’est notre pain et notre beurre.

C’est quelque chose qui, à travers les siècles, a rendu les chrétiens célèbres, c’est notre capacité d’avoir de la compassion, c’est notre capacité d’accompagner les gens qui souffrent, d’être là pour les personnes qui sont malpris.

Et là, on a une catégorie de la population qui souffre, qui a besoin d’aide. On hésite encore d’aller auprès d’eux puis d’être juste là. On n’a pas à poser l’acte médical.

Je comprends que ça peut être violent de poser l’acte médical pour certaines personnes, mais d’accompagner, d’être juste là, juste aux côtés, de ne pas juger, d’écouter. C’est ça aussi notre ministère.

Le cas de la Suisse dans ce débat

En Suisse, on a EXIT, c’est l’aide à mourir, un système d’association. À partir du moment où tu es membre, il y a des entretiens. Et après, tu peux demander à avoir des personnes de confiance avec toi.

 Et moi, je connais des ministres réformés qui ont été les personnes qui ont été là avant, que la personne qui souhaitait mourir ne prenne. Je crois que c’est un médicament très, très fort qui fait arrêter le cœur, si je me souviens bien.

Alors, c’est intéressant pour nous, Ministres, dans les pays où c’est autorisé, comme la Belgique ou la Suisse, il faut que ça rentre progressivement aussi dans notre parcours de formation. Bientôt, il va durer 18 ans, notre parcours de formation.

Déjà que c’est 8 ans, là, ils vont nous rajouter 10 ans. Parce que là, il y a des subtilités, il y a des choses qui sont très fines.

Et c’est là que je trouve que c’est important de rappeler à l’autre, justement, sa valeur. Tu peux choisir de partir et puis tu ne te sens pas bien dans ton cœur, dans ta tête, mais tu as de la valeur pour moi. Et ça, c’est quelque chose qui est difficile dans des sociétés très libérales comme en Suisse.

Le réflexe de vouloir sauver les autres

Peut-être ce qui est difficile pour plusieurs pasteurs, c’est… d’une manière consciente ou inconsciente, le syndrome du sauveur. On est là pour aider, pour sauver les âmes, pour réparer, pour trouver des solutions.

Et face à la mort, face à la vie au-delà de la mort, on est complètement désemparé. On a les textes bibliques, on a les promesses de Jésus qui dit, mon père a une maison, je vous prépare une place. Souvent, c’est tout ce qu’on a. On rentre dans le domaine de la foi.

Et c’est déstabilisant comme pour tout le monde, mais en tant que pasteur, d’être dans l’impuissance. C’est difficile. En même temps, c’est un cheminement qui peut être très nourrissant.

J’ai accompagné ma mère aux soins palliatifs pendant les dix derniers jours de sa vie. J’arrivais huit heures, huit heures et demie le matin, je partais à neuf heures le soir après sa dose de morphine pour la nuit et j’ai fait ça pendant dix jours, dont cinq ou elle n’était plus consciente du tout.

L’image que j’ai utilisée, c’est: mettre ma vie sur pause pour que ma mère puisse finir la sienne dignement, entourée de personnes qui l’aiment, qu’elle ne meurt pas seule”. Et c’est ça qui s’est passé.

J’étais là quand elle a poussé son dernier souffle. Et ça n’a pas été malheureusement une belle mort. C’est triste à dire. Mais l’aide médicale à mourir n’existait pas. Quand même à travers tout ce cheminement, on peut apprendre à laisser aller.

Laisser aller les choix des autres, faire confiance en Dieu, faire confiance que les bonnes choses arrivent au bon moment.

Je pense qu’en tant que pasteur, en tant que croyant, je pense que ça s’applique à tous les croyants, de se décentrer de notre volonté de contrôler les autres, ça peut nous ramener à la foi, ça peut nous ramener à un processus spirituel.

Les soins palliatifs

En t’écoutant, je me suis souvenu d’une bande dessinée que j’ai lue, qui m’a bouleversée. En fait, c’est un témoignage de comment ça se passe au service de soins palliatifs. Et j’étais impressionnée par le calme et la sérénité de cette bande dessinée.

Et donc, j’ai demandé à des amis qui travaillent en soins palliatifs. Il y a une ambiance très calme, très feutrée, très apaisante en soins palliatifs. Il y a quelque chose de délicat et les gens qui demandent à y travailler.

 Très souvent, ce sont des personnes qui ont un lien avec la spiritualité, qui sont à l’aise avec tout ça, qui se sentent bien dans des milieux où on est dans le mystère, comme tu disais.

Cette sensation d’être dans quelque chose de très fragile, de très unique, de très triste aussi. Et ça doit peut-être nous apprendre à vivre avec cette possibilité des soins palliatifs.

Mais moi, ce que je trouve un peu gênant, par exemple, dans la prise d’opposition de la Fédération protestante de France, dans la commission éthique, c’est de dire, il faut renforcer les soins palliatifs, c’est ça la solution.

Et là, on revient à ce que tu disais en tout début d’émission, c’est une chose ou l’autre. En fait, voilà, nous, la Fédération protestante de France, déclarons que la solution, alors qu’on n’a aucun moyen, on n’a pas vraiment des hôpitaux à nous, donc on ne va pas pouvoir développer ça, mais la solution, c’est les soins palliatifs. Alors, c’est l’une des solutions.

La vie, la mort, la vie au-delà de la mort

La question de qu’est-ce que la vie, qu’est-ce que la mort, qu’est-ce qu’une vie digne d’être vécue. Ça, je pense qu’on a quelque chose à dire en tant qu’Église. Du moins, amener de l’eau au moulin pour la réflexion.

Au lieu de se braquer, on devrait être les endroits où est-ce qu’on ouvre le débat. D’être ces lieux où les gens puissent explorer d’une manière sécuritaire, d’une manière constructive, d’une manière positive, cette notion de la vie, de la mort. Tu sais, j’aimerais presque conclure avec une petite pirouette.

On aime beaucoup prendre dans nos églises le verset en Deutéronome « Je mets la mort et la vie devant toi, choisis la vie ». Moi, ce qui me frappe tout particulièrement dans ce verset c’est « choisi ». Alors là, c’est bien, ça axe sur la vie, mais choisis la vie et peut-être qu’au bout de ta vie, tu peux aussi choisir ta mort.

Et je n’ai pas l’impression que ça va à l’encontre du message d’une libération aussi, de faire des choix éthiques qui me concernent, mais qui concernent aussi mon entourage. Alors voilà, je mets la mort et la vie devant toi, choisis. Tu es en capacité, avec l’Esprit saint, de faire des choix.

Et l’Église peut aussi faire confiance aux gens pour les choix de leur vie et de leur mort. Je crois qu’on va terminer ici cette conversation qui est très complexe, qui pourrait durer des heures. J’espère que ça vous a nourri.

Conclusion

J’espère que si vous avez des questions, si vous avez des commentaires sur le sujet, vous allez nous écrire. On veut remercier, bien sûr, notre commanditaire, l’Église Unie du Canada. N’oubliez pas de partager ce podcast, cet épisode, avec des gens qui seraient peut-être intéressés à en apprendre un peu plus sur le sujet. Laissez un commentaire, aimez. Faites attention à vous. Merci, Joanne, pour ce moment de conversation. Merci, Stéphane. Et à très bientôt. À bientôt.