Les handicaps, les maladies chroniques et les enjeux de mobilités sont des réalités de notre monde. Pourtant, les Églises semblent souvent être mal à l’aise devant cette réalité. Dans cet épisode, Joan et Stéphane reçoivent Étienne Lesage, pasteur de l’Église Unie du Canada. Ensemble, ils réfléchissent à nos comportements qui excluent les gens et explorent de nouvelles manières d’aborder ce thème.
* Musique de Lesfm, pixabay.com. Utilisée avec permission.
* Photo de Zachary Kyra Derksen, unsplash.com. Utilisée avec permission.
Table des matières
Bonjour, bienvenue à Question de croire, un podcast qui explore la foi et la spiritualité, une question à la fois. Cette semaine, est-ce qu’il y a une place pour le corps dans l’Église?
Bonjour Stéphane! Bonjour Joan! Nous avons un invité aujourd’hui. Eh oui! Nous avons avec nous Étienne Lesage! Bonjour! Coucou Étienne! Pourrais-tu te présenter rapidement?
Ah bien sûr! Je m’appelle Étienne Lesage, je suis né dans le nord du Québec, maintenant je vis en Ontario. Je suis devenu pasteur comme deuxième carrière.
Avant, j’étais programmeur-analyste. Dans ma trentaine, j’ai décidé de faire le saut pour suivre mon appel. Je me suis dit, c’est maintenant ou jamais, et j’ai été ordonné dans l’Église unie du Canada en 2015.
Parler du corps en Église
Aujourd’hui, on a un épisode avec un titre assez ambitieux. Est-ce qu’il y a une place pour le corps dans l’Église?
Du coup, je viens avec qui je suis, avec mon vécu, avec le fait que pour les standards européens, je suis une femme obèse.
Et ça me ramène à cette prédication incroyable à laquelle j’ai assisté avec mon mari. Lui-même est pasteur et dans le cadre de ses fonctions, il fallait qu’il se rende dans un culte quelque part, qui se trouvait dans la période du Nouvel An, c’est-à-dire le commencement de l’année.
Et je lui dis super, je vais t’accompagner avec plaisir, on se rend des petits services, puis voilà, quand on est à deux, c’est un petit peu plus rigolo.
Et puis là, ma grande stupéfaction, la prédication portait sur les résolutions de nouvelle année et l’importance du régime. J’étais vraiment abasourdie. Je me suis dit, c’est incroyable de commencer l’année comme ça, spirituellement.
L’idée de faire un culte de Nouvel An, moi je trouve super, mais la thématique. La personne qui parlait expliquait qu’elle-même, elle avait un peu trop mangé, un peu trop bue, mais voilà qu’il était temps maintenant de faire un peu jeune, et que c’était quand même mieux quand on n’était pas gros, parce que quand on est gros, on a des soucis de santé.
Et moi je me disais, il y a déjà assez de fat shaming dans la société, je n’ai pas du tout besoin d’aller à l’église pour qu’en plus on me parle de mon poids, parce qu’il se trouve que c’est un sujet omniprésent, donc il n’y a pas de problème, on me le rappelle régulièrement.
Donc je me suis dit, c’est très bizarre que même dans l’Église maintenant, il faut que le corps devienne soit beau, soit mince.
Et puis ma fille, elle est allée dans un autre culte, mais d’un autre genre, plutôt pentecôtiste, et elle est revenue avec le magazine destiné aux dames. Et là, c’était encore mieux parce qu’il y avait les tenues pour être à la fois une femme chrétienne, donc, voilà, habillée de façon disons pudique, mais aussi qui t’amincissait.
Ah ben oui! Vraiment, on s’en sort pas très bien pour parler du corps en Église.
Pourquoi certaines personnes naissent handicapées
Wow! J’ai jamais vu quelque chose de ce genre-là dans mes expériences ecclésiastiques. J’en reviens pas. Ça me rappelle encore à quel point, quand on monte en chair et qu’on prêche, on a le pouvoir d’élever les gens, mais on peut aussi les écraser.
On ne veut pas commencer l’année en se faisant dire qu’on est inadéquat. Au contraire. On devrait se dire, qu’est-ce qu’on peut faire cette année pour construire une Église où tu te sentes accepté, où tu puisses t’épanouir de la façon dont tu voudras, dont tu choisiras.
Parce que, encore là, qui sommes-nous pour dire quel genre de corps est adéquat dans l’Église et lesquels ne le sont pas? Moi, je me suis posé la question beaucoup.
Parce que, pour vous donner un peu de contexte : je suis né comme un bébé prématuré. J’avais seulement six mois et demi de gestation de complétés et il a fallu qu’on envoie l’ambulance, l’avion-ambulance pour que je naisse à Montréal et qu’on puisse sauver ma vie.
Ce qui a fait que j’ai grandi avec une paralysie cérébrale qui a affecté ma mobilité. Alors, moi j’ai été une personne handicapée toute ma vie.
Quand j’étais jeune, je me demandais pourquoi moi et comment est-ce que je peux expliquer le fait que moi j’ai à vivre avec un handicap et que je sois un peu ostracisé et pourquoi moi et pas d’autres et plus tard, j’ai volontairement choisi d’attaquer les questions du corps spécialement pour être capable de sentir que je suis un pasteur qui a de l’intégrité et que j’offre des réponses sensées.
Alors, il a fallu que je fouille beaucoup dans nos scènes d’écriture et dans le travail de nos théologiens pour réussir à sentir que, quand moi, Dieu avait appelé un chrétien intègre, qu’il n’y avait pas besoin d’avoir un corps différent pour être une personne respectée à part entière en Église.
Les récits de guérison de Jésus
Je pense que tu as touché quelque chose d’intéressant. Tu as dit que tu as recherché dans la Bible des récits. Et c’est une chose, moi, que j’ai remarqué, c’est souvent les récits de guérison de Jésus. C’est les personnes qui sont lépreux, des personnes qui ont certains handicaps.
Jésus intervient et elles sont guéries et ces personnes reviennent, entre guillemets, « normales ».
Je peux comprendre que pour des personnes qui souffrent de différents handicaps, Il y a peut-être cette question de, oui, mais moi, quoi, Jésus m’aime pas, Dieu m’aime pas. Qu’est-ce que tu en penses, Étienne?
Trois modèles de définition du handicap
Exactement. C’est pourquoi à 8 ans, j’avais le poing levé vers le ciel en demandant à Dieu, pourquoi moi? Je suis un bon garçon, moi. Pourquoi ceux qui sont méchants avec les autres n’ont pas de handicap?
Il faut dire que quand j’étais plus jeune, j’avais une mauvaise relation avec Dieu le Créateur, mais j’aimais beaucoup Dieu en Jésus, Dieu incarné, qui savait ce que c’était d’être rejeté. Alors j’aimais beaucoup, beaucoup Jésus.
Je veux parler de trois modèles de définition du handicap. Alors premièrement, il y a le modèle médical.
Quand on va chez le médecin parce qu’on vit un handicap ou parce qu’on a une maladie ou une dysfonction corporelle quelconque, c’est noir et blanc.
Alors, on veut toujours essayer de guérir la fonction de quelque chose qui est défectueux. Alors c’est normal ou anormal. Tout est axé sur le traitement et la guérison. Ça, c’est un langage qui est propre à la médecine.
Le problème, c’est que ce langage est sorti du cercle médical pour venir envahir toutes les sphères de la société, incluant la spiritualité. Et les exemples dans les écritures ne nous aident pas à s’éloigner de ce modèle-là vraiment.
Maintenant, il y a un deuxième modèle du handicap ou de la maladie chronique, c’est le modèle social.
Et ce modèle-là part du fait que le handicap en soi n’existe pas, c’est la société qui le crée en érigeant des barrières qui excluent certaines personnes.
Par exemple, Si on a un handicap à la mobilité, bon ben, on ne l’aurait pas si ce n’était que de la présence d’escaliers qu’on ne peut pas franchir.
On peut dire que Jésus pouvait tenter de régler le handicap dans ce deuxième modèle-là en disant, non, toi qui es rejeté, je vais guérir ce qui t’empêche d’être accepté.
La personne paralysée qui a été guérie dans la piscine, c’est parce que Jésus lui a demandé, ben que veux-tu? Finalement, ce que la personne disait, c’est pas, je veux être capable de courir, c’est, je ne veux plus être rejeté par ma communauté.
Et puis, on s’avance tranquillement vers un troisième modèle du handicap qui en fait le normalise.
Parce qu’il faut se concentrer un peu sur comment on définit l’image de Dieu quand on dit qu’on est tous faits à l’image de Dieu. Et on peut regarder Jésus pour comprendre cette image-là.
On n’est pas fait à l’image de Dieu parce qu’on était aussi mince que Jésus ou parce qu’on pouvait courir aussi vite que Jésus. En étant comme Jésus, on est interdépendant. On est à l’image de Dieu parce que tout un chacun, qu’on ait un handicap ou pas, qu’on ait une maladie chronique ou pas, on est interdépendant.
Dieu est fait de relations. Si on croit la Trinité, Dieu lui-même est fait de trois relations. Nous sommes à l’image de Dieu parce que comme Dieu, nous pouvons créer des choses en étant interdépendants.
Moi, je ne souhaite pas une guérison de mon handicap. J’apprécierais une guérison de l’Église pour que je puisse servir dans la pleine capacité de ce que je peux offrir et dans le respect de mes limites.
Mais je ne demande plus à Dieu ce que je demandais quand j’étais jeune, guéris-moi. Maintenant, je demande guéri le monde. Dieu n’a pas nécessairement besoin d’un corps parfait pour nous déclarer bon. Alors pourquoi est-ce que l’Église ne le fait pas?
Les tabous du handicap dans les Églises
C’est vrai qu’en Église, il y a toujours cette difficulté à sortir de la norme. Moi, mes expériences d’Église, c’est qu’on attend un certain public, en fait. On attend qu’il y ait des gens plutôt valides. Alors, voilà, si c’est des personnes très âgées, on se dit, elles viendront avec leurs cannes et puis on les aidera pour un bout.
Et puis parfois, quelqu’un te remercie énormément parce qu’elle a pu venir en chaise roulante. Et moi, ça m’est arrivé pour l’enterrement d’un grand monsieur qui s’appelle Patrice Linz, qui est mort et qui était un chrétien très actif pour le milieu LGBTQ+, à Strasbourg.
Lorsqu’on l’a enterré, j’ai eu carrément un mail de remerciement de quelqu’un qui a dit que c’était bien parce que cette église-là, au moins, était accessible. Je me dis qu’on a pas mal encore à faire parce que si on a des mails de remerciement, parce que nos églises sont accessibles, formidable.
Mais c’est vrai que peut-être que la difficulté, et c’est pour ça que c’est bien que toi Etienne, tu nous expliques un peu les choses et tu mettes un cadre et tu donnes des définitions, c’est qu’aussi souvent les gens n’osent pas parler des handicaps. Ils se disent : je risque de taper à côté, de dire des choses qui ne sont pas correctes, je ne m’y connais pas, je ne comprends pas, je ne suis pas légitime.
Et c’est pour ça que c’est hyper important de détabouiser la chose, de donner des expériences comme les tiennes. Ça fait circuler la parole. Et tant qu’on restera dans des notions de tabou, de ne pas oser en parler ou de partir du principe que de toute façon il n’y en a pas en Église, on n’avancera pas sur ces notions-là.
Entre la générosité et l’inclusion
Tu as parlé d’une église accessible. J’ai eu la chance de servir pour une église ou un sanctuaire était accessible et il y avait même des places réservées pour les personnes en chaise roulante. Le truc, c’était pas les meilleures places. C’était les places où personne ne voulait s’asseoir. C’était à l’arrière, dans les coins.
J’y avais jamais vraiment pensé. Il y avait des gens qui venaient, bon, ça va. Jusqu’au jour que c’était le dimanche de confirmation. Et la mère d’une des jeunes avait subi une amputation. Et la bonne bénévole a dit, ben voici, nous avons une place ici à l’arrière pour vous. Elle lui a dit, ben, je veux être assis à côté de ma fille. Oui, mais on a une place réservée pour vous à l’arrière. Moi, si j’étais le parent de cet enfant-là, je veux être à côté de mon enfant pour ce moment spécial.
Donc, parfois, on pense bien faire, on pense qu’on est très généreux, on est très inclusif. On ne s’arrête pas deux secondes pour dire quel message qu’on envoie. Les personnes à mobilité réduite, vous êtes à la marge de notre sanctuaire. Quelle sorte d’image qu’on en voit juste par le visuel.
Dieu appelle des personnes handicapées pour être des leaders
C’est bien. Je dirais, c’est plus que bien, c’est essentiel que nos églises soient accessibles. Moi, j’irais même un peu plus loin. Est-ce que les personnes sont capables d’utiliser les salles de bain? Il y a un point même que les Églises n’ont toujours pas compris. C’est un problème aujourd’hui.
L’Église ne pense pas que des personnes handicapées pourraient être des leaders dans l’Église. Si on limite l’accessibilité, on pourra accueillir les gens et se sentir bien parce qu’on est charitable. On manque le bateau complètement, parce que Dieu appelle des personnes handicapées à servir dans l’Église, pas seulement en étant pasteur, mais en tant que leader de groupe.
Mon Église a du mal à penser : « peut-être qu’on pourrait être un peu plus flexible dans la façon de travailler et de faire les choses, pour qu’on puisse reconnaître le leadership des personnes qui ont un corps différent. » Et je pense que c’est important de ne pas seulement reconnaître les dons particuliers des personnes qui ont un corps différent, mais aussi leurs limites.
L’importance du langage pour ne pas exclure les personnes handicapées
Pour moi, il y a une vraie difficulté, pour moi qui suis valide, à ne pas voir les choses depuis ma perspective de personne valide. Alors, comme je suis une femme, j’ai un peu l’habitude des attitudes discriminatoires, comme je suis d’origine étrangère, je repère assez vite le racisme. Il y a plein de trucs que je repère vite.
Mais sur les questions de validisme, c’est vraiment toujours une gageur pour moi.
Tant est si bien que j’ai béni un couple de même genre, deux femmes formidables, au mois de mai, et à la fin, Il y a l’un de leurs amis, qui est en chaise roulante, qui m’a dit que c’était bien. Sous bien des rapports, il a trouvé ça inclusif. Mais que j’ai quand même dit trois fois, levons-nous pour chanter. Et bam !
Alors après, je l’ai raconté à mon mari, qui n’est pas spécialement progressiste, qui est pasteur de paroisse. Et puis il me regarde et il me dit, Moi, je fais toujours attention à dire levons-nous pour chanter, en tout cas pour celles et ceux qui le peuvent. Il était très fier de lui parce que comme il a pas mal de personnes âgées, il a pris l’habitude de le faire.
Et c’est vrai que cet angle, cette perspective, ça ramène à ce que tu dis, Etienne. C’est qu’il faudrait qu’on ait des groupes tellement plus divers pour réfléchir à tout ça. Mais à toutes les strates de la société en fait.
C’est vrai que l’autre fois j’étais à des réunions qui avaient affaire avec le travail jeunesse dans le canton de Vaud, donc on était de plein d’associations d’Églises, d’institutions, tout ça. Et tu regardes autour de toi et tout le monde est valide. Absolument tout le monde.
Trouver des moyens pour inclure les gens
J’ai remarqué dans mes expériences quand même limitées de paroisse que c’est accepté lorsque les personnes vieillissent, lorsqu’il y a des enjeux de mobilité, les personnes disparaissent du culte du dimanche matin, puis c’est comme l’ordre naturel des choses.
À plusieurs occasions, j’ai eu la chance de faire des cultes dans des résidences de personnes âgées, comme on dit ici. Et souvent, ces personnes-là me disaient : « Je suis désolé, je ne peux pas aller à l’église », tout ça. Puis moi, je trouvais moyen de leur dire « Après toutes ces années où vous, vous êtes allés à l’église, maintenant, c’est l’église qui vient à vous ».
Et on l’a vu aussi avec la pandémie ici, surtout avec tous les confinements qu’on a eus, beaucoup plus qu’en Europe, ces personnes pouvaient se brancher avec une tablette, avec un ordinateur, ils pouvaient revenir à l’église.
J’ai vu en ces personnes-là ce manque d’aller à un endroit qui est si important pour eux. On a peut-être sous-évalué ça avec les années. On parle souvent, qu’est-ce qu’on a appris de la pandémie qu’il ne faudrait pas oublier.
Je pense que ça, comment trouver des moyens d’inclure toutes ces personnes-là qui ne peuvent pas se présenter physiquement dimanche matin ou mercredi après-midi à une étude biblique, peu importe, qu’est-ce qu’on peut faire d’un peu plus pour s’assurer que ces personnes-là puissent participer.
Normaliser les notions d’handicap
C’est une bonne question et j’aurais envie de l’élargir un peu. Peut-être que ça nous aiderait à y répondre plus facilement quand on se pose la question en communauté.
Je pense que si on modifiait la façon dont on pense aux corps différents pour commencer. Si on se rappelait que d’avoir un corps différent, un handicap ou une maladie chronique, c’est le destin de toute personne humaine si elle est assez chanceuse pour vivre assez longtemps.
Si on normalisait ça pour commencer, que la différence physique causée par l’âge, la maladie ou le handicap, ce n’était pas qu’un problème de la minorité, mais que c’est ce à quoi nous tendons.
De cette façon-là, ça devient l’histoire de tous, et on se conscientise tous plus tôt quand on prend nos décisions. Moi, la seule différence en étant une personne qui est devenue handicapée cinq secondes après la naissance probablement, c’est juste que j’ai une longueur d’avance sur le handicap, mais vous allez me rejoindre un jour. Et c’est pas une mauvaise chose. C’est notre histoire.
Alors si on s’approprie cette histoire-là, on commence à prendre nos décisions tout de suite en disant que bon, je ne prends pas que des décisions coûteuses pour la minorité, je les prends pour moi aussi parce que moi aussi j’y serai un jour.
Alors de cette façon-là, les questions d’accessibilité et d’accueil et d’inclusion ils prennent une plus grande priorité et on en discute un peu mieux.
L’handicap n’est pas une source de motivation
J’ai vu une très belle vidéo, c’était Stella Young et le titre de sa communication c’est « Je ne suis pas votre source d’inspiration, merci beaucoup ». C’est juste ça, la vie. Comme tu disais, on va tous arriver à un certain moment de nos vies, on va avoir des limites, que ce soit physique, que ce soit cognitif, peu importe.
On peux-tu juste changer la façon de regarder ces limites-là, de les accepter, de voir une diversité et non pas d’essayer de glorifier ça d’une certaine manière, de dire « Ah que c’est beau ». Non, c’est juste rendre ça en guillemets « normal » dans le sens que c’est partout.
Il y a des gens qui ont des handicaps qui sont physiques. Étienne t’a parlé beaucoup de maladies chroniques qui sont souvent invisibles. On ne sait pas. Juste de dire on est différent, on a des capacités différentes, dans différents stades de nos vies. C’est juste ça. On n’en fait pas une espèce d’étendard à tenir bien haut.
L’handicap n’est pas une bénédiction de Dieu
J’ai envie de parler d’une collègue que j’admire beaucoup, qui s’appelle Régine Kakouridis, et qui travaille auprès des personnes vulnérables dans l’église luthéro-réformée en Alsace et qui est l’heureuse maman d’une jeune femme qui a le syndrome de Down, qui est dans sa vingtaine.
Et Régine, c’est marrant, avec tout ce qu’on dit, elle vient plutôt du milieu luthérien charismatique ou piétiste, et donc elle connaît bien toutes les histoires de prière, de guérison, etc.
Et un jour, on parlait, je ne sais plus très bien comment, du fait que le handicap tendait à être survalorisé dans certains milieux. Par exemple, dans les milieux amish, on dit aux parents qui ont des enfants handicapés, ils disent que c’est Dieu qui les a choisis.
Et elle m’a dit qu’un jour, elle avait été interpellée pour être dans un groupe, je sais pas quoi, un groupe chrétien où on parle de handicap ou comme ça. Et que vraiment, elle avait renoncé parce qu’à un moment donné, on lui avait dit, je suis sûre que c’est une grande source de bénédiction pour toi, ta fille.
Et Régine, elle s’était dit oui, mais pas parce qu’elle a le syndrome de Down. Et elle m’avait dit, je trouve que c’est nul de dire ça à des parents. Ça n’a aucun sens.
Et juste avant, avant que je me connecte pour parler avec vous, je vois que je reçois un mail assez épatant où on m’explique, c’est une copine chercheuse qui fait des belles choses du côté catholique, mais elle est toute fière de m’expliquer qu’elle a sorti quelque chose qui s’appelle « Les personnes handicapées révélatrices de Dieu ».
Et là, je me dis, il y a vraiment une traîne, il y a une tendance à survaloriser ce qui est de l’ordre à la fois de l’épreuve, mais aussi à la fois du chemin de vie, et puis à la fois, comme on l’a dit avant, de la complète banalité du fait qu’en fait on va tous et toutes devenir un peu limités dans nos mouvements.
Et puis avoir des soucis de santé, et d’un seul coup il faut survaloriser quelque chose parce que finalement on n’est pas tout à fait confortable de quoi en faire dans nos communautés. Voilà, c’est un peu l’indice.
Conclusion
Alors vraiment magnifique, merci Etienne. Je repars avec interdépendance, vulnérabilité, créateurisme de relation. Et je me rends compte que moi-même, j’ai encore beaucoup, beaucoup de choses à apprendre là-dessus.
Donc je te remercie du temps que tu as pris pour nous aujourd’hui. Nous encourageons nos auditeuristes à nous envoyer toujours plus de questions, plus de sujets stimulants.
Alors Stéphane, je te laisse faire les traditionnels remerciements. C’est vrai qu’on est en début d’année. Qu’est-ce qu’on dit en début d’année? Moi, par exemple, je ne vais pas faire de régime. Et vous? Zéro, zéro régime.
Je vais juste me concentrer à faire ce que Dieu m’appelle et continuer ce projet de podcast.
On tient à remercier l’Église Unie du Canada, notre commanditaire, et vous inviter à aller visiter moncredo.org, où il y a notre blogue, des articles et des vidéos sur les questions de foi et de spiritualité.
Si vous avez des questions, si vous avez des commentaires, si vous avez des suggestions, questiondecroire@gmail.com.
Merci, Étienne! Merci beaucoup de m’avoir donné l’occasion de discuter avec vous et de discuter aussi avec vos éditeurs et j’espère que ça va créer de l’ouverture dans nos communautés parce que tout le monde y gagne! Alors, au revoir! Au revoir!
